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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

① 5月,小林在父亲的(de)照护下,擦拭蛋糕店的工作台。中青报(zhōngqīngbào)·中青网见习记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益(gōngyì)角。 中青报·中青网见习记者 张仟煜(zhāngqiānyù)/摄 ③ 无锡市锡山区友谊南路,左边面包店,右边蛋糕店。受访者供图(gōngtú) ④ 6月19日,小林放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图(gōngtú) 6月的江南,梅雨淅沥。午后,雨水裹着湿气落(luò)在江苏省(jiāngsūshěng)无锡市友谊南路上,这条串联着几个小区的小街更显静谧。 “榴莲家蛋糕”店里,主理人夏张铃没想到,一位(yīwèi)素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来店里,握着她(tā)的手说了许多暖心的话。开店一个月(yígèyuè)以来,夏张铃时常遇到这样的客人,在得知她是(shì)一名孤独症患者的母亲后,竖起大拇指。 夏张铃的大儿子(dàérzi)小林今年17岁,在无锡市锡山区精神(jīngshén)残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心(以下简称“临溪公益”)负责人李薇眼中,小林和她的外甥一样,是典型的“大龄孤独症青年”,他们都(dōu)面临(miànlín)着离开特殊教育学校后,“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示,孤独症(gūdúzhèng)患者成年后正常就业(jiùyè)的比例不足5%。为了改变这一现状,李薇积极探索大龄孤独症青年的出路(chūlù),开展以家庭为单位的“公益小店”,试图为孤独症青年探索出一条可持续(chíxù)的“造血”路径。 如今,每售出一份甜品,店里就(jiù)捐出0.5元支持特需儿童教育。未来,这家小店(xiǎodiàn)不仅计划为更多“星星的孩子”提供就业机会,更希望(xīwàng)以自身实践为范本,为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通(pǔtōng)家庭普通的孤独症患者 孤独症常(cháng)被外界认为是一种“天才病”,比如今年3月因吹奏乐器,与明星同台演出的20岁(suì)孤独症青年“小岱”,被网友贴上“高颜值(gāoyánzhí)”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表(dàibiǎo)着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上,有天赋的孤独症患者是少数。在夏张铃眼里,她的儿子小林(xiǎolín)正如大部分(dàbùfèn)孤独症患者一样,平平无奇。数据显示,仅有15%的孤独症患者具有特殊(tèshū)天赋,而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪(qíngxù)异常等问题。 小林身高(shēngāo)一米七,但在母亲夏张铃眼中,他是个喜欢(xǐhuān)看(kàn)《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做康复训练,夫妻俩(fūqīliǎ)无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子,在夏张铃看来,不仅需要天赋,更需要整个家庭不计成本的投入。 不过,小林在(zài)收纳整理方面表现优异。在家里,小林的房间比任何人都要整齐,只需告诉他一次“袜子不要乱扔”,此后每双袜子都会(huì)整齐归位;在蛋糕店里,小林最擅长的是打包和封口(fēngkǒu),他会仔细检查封口是否完好。有时,他也会往返于家和蛋糕店之间,帮妈妈(māmā)“跑腿(pǎotuǐ)”。 要让小林上手揉面团、做蛋糕,夏张铃觉得还有很远(hěnyuǎn)的路要走。不过,蛋糕店的开张,已经(yǐjīng)让这个四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月时,小林被确诊为孤独症。从那以后(cóngnàyǐhòu),夏张铃的生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品,她学习了烘焙。后来(hòulái),为了补贴家用,她在个人社交软件上接单做蛋糕。生活里(lǐ)的大部分时间(shíjiān),她都在家里。 这家只有10平方米的小店,彻底打破了这个(zhègè)家庭的日常。开业(kāiyè)一个月有余,夏张铃早出晚归,丈夫也腾出大量时间(shíjiān)在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子,不仅让家庭关系更加融洽,也让她找到了自我(zìwǒ)价值。 在夏张铃心中,小林是带来这一切的“福星(fúxīng)”——正是因为他,她才与李薇相识,获得了开店(kāidiàn)的契机,遇见了一群热心的人。在多方支持下,这家(zhèjiā)蛋糕店几乎“水到渠成”:临溪(línxī)公益承担了租金、装修和设备投入,夏张铃负责日常运维;作为公益小店,每卖出一份甜品,就有0.5元(yuán)赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的(de)选址,也得益于友谊(yǒuyì)南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初,因为租金(zūjīn)超预算,选址半年未定。直到某天买早餐时,夏张铃随口一问(yīwèn),没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本,共享空间。 就这样,友谊南路上出现了一家(jiā)“友谊”的小店:左边飘着面包香,右边洋溢蛋糕甜(tián)。这家由(yóu)两个家庭共同经营的店铺,不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处,连“椿研面包”的生意也比从前更红火了。 尊重神经系统的多样性(duōyàngxìng) 小林的未来是家人最(zuì)担心的问题。在我国,大约每100名儿童中就有1人患孤独症,据中国残联数据(shùjù)统计,我国孤独症患者已超1300万人,并以每年近20万的速度增长。与此同时,在这些孤独症患者中,成年后(hòu)正常(zhèngcháng)就业的不足5%。 两年后,小林(xiǎolín)从特殊教育学校毕业,对很多孤独症青年来说,“毕业即失业”。小林的外婆因为心疼女儿,提出(tíchū)将小林带回福建老家,种菜(zhòngcài)养鸡。“我妈觉得我因为小林过得(guòdé)很苦”,夏张铃说,她反而觉得小林给她带来了很多好运(hǎoyùn),“小儿子上了大学基本就不着家了,但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将小林(xiǎolín)一直带在身边的想法,“以前全靠孩子爸一个人(rén)养家,压力确实大”,夏张铃坦言。如今,小店不仅带来收入,也(yě)给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立(dúlì)制作蛋糕,但夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力提升后,或许能在店里帮忙,或是找到更适合的工作(gōngzuò)。 与此同时,夏张铃每两周为临溪公益的(de)孤独症儿童家庭(jiātíng)开设烘焙培训,为特殊家庭培养一技之长的同时,也伸出“橄榄枝”,接纳情绪稳定、有(yǒu)动手能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益(gōngyì)扶持的首个孤独症家庭创业项目。李薇表示,这种家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了新思路。未来,临溪公益计划将(jiāng)这一(yī)模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等多元(duōyuán)业态,为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇24岁的(de)外甥同样是一名孤独症患者。2015年,怀着“为孩子谋一个未来”的朴素愿望,她联合4个孤独症家庭共同(gòngtóng)创立了临溪公益。他们“抱团取暖”,试图为孤独症群体探索(tànsuǒ)更具可持续性的生存(shēngcún)发展路径。 在李薇看来,孤独症患者只是神经系统有些不一样而已,而神经系统的多样性本(běn)就是生命(shēngmìng)多样性的一种,就像种族、文化的多样性,孤独症患者本身也(yě)是一个独立的个体,有着自己的世界和需求,有时不用(bùyòng)刻意强求他们融入社会,而是给予他们更多的容纳、试错空间,让他们能够在相对宽松(kuānsōng)的环境中,按照自己的节奏成长和发展。 近年来,我国不少城市正积极探索大龄孤独症(gūdúzhèng)青年的生存模式。2020年,临溪公益在(zài)无锡市锡山区残联(cánlián)的支持下,前往日本“榉之乡”考察,发现当地(dāngdì)的大龄孤独症青年不仅集中居住,集中就业,还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙等力所能及(lìsuǒnéngjí)的工作,实现了自食其力。 这一模式给了李薇(lǐwēi)和孤独症(gūdúzhèng)患者家长很大的启发。成立10年来,李薇和团队(tuánduì)探索了多种孤独症青年的融合(rónghé)教育模式,开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目,以及“马背疗愈”“农疗”等特色项目。 如今,临溪公益在(zài)无锡市锡山区台创园租了(le)一块地,改造成“临溪中草药植物园”,面向社会免费招收孤独症青年,带领他们进行中草药种植、加工(jiāgōng)、炮制等工作,并为他们争取劳动报酬。 比如,每周定期打理周边11家中小学校的中草药科普园,每个孩子都能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高,但(dàn)他们用劳动获得的报酬、得到(dédào)的尊重和价值,比什么都珍贵。”临溪公益组织(zǔzhī)学员安安的妈妈(māmā)表示。 “如果社会对我们多(duō)一些包容,我们融入社会的阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前,临溪(línxī)中草药植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与,约300名(míng)孤独症儿童受益,40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲(liúlián)家蛋糕”的友谊南路,社会也正以更高(gāo)的温度,拥抱更多与众不同的生命。
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